En el marco del Día Internacional de la Hemofilia, queremos destacar la historia de Juan Pablo Pérez Colque, un niño paceño de 11 años que enfrenta los desafíos de vivir con hemofilia severa tipo A en Bolivia. Su historia refleja las dificultades a las que se enfrentan las personas con esta enfermedad hereditaria, demandando acceso equitativo para su atención integral y resaltando la importancia de concienciar sobre esta condición poco frecuente.
Las personas con hemofilia, así como sus familiares y cuidadores, se enfrentan a una serie de desafíos que pueden afectar su calidad de vida debido a la falta de acceso a la atención integral en el sistema de salud. Además, al tener una baja prevalencia de 1 por cada 5.000 niños, los pacientes y su entorno también enfrentan desafíos asociados al estigma social y la falta de conocimiento sobre la enfermedad, tanto en los pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud.
La historia de Juan Pablo
Juan Pablo Pérez Colque es un niño paceño de 11 años que nació con hemofilia severa tipo A. Esto ha llevado a él y a su madre a pasar por todos los escenarios adversos de un paciente hemofílico y a sobrellevar los costos directos e indirectos asociados a esta enfermedad.
«Cuando nací vivíamos en El Alto, pero tuvimos que dejarlo todo para alquilar una habitación cerca del Hospital del Niño en La Paz», relata Juan Pablo.
Adela, madre de Juan Pablo, recuerda: «En la primera vacuna, el hombro no dejó de sangrar y el hematoma era impresionante. Nadie sabía de la hemofilia y, como dicen, mi niño era de cristal.»
El impacto emocional y social
Más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse, llevar una vida laboral digna y estable.
En palabras de César Garrido, presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia: «Se debe promover el acceso equitativo para todos aquellos que padecen esta enfermedad».
La situación en Bolivia y la región
En Bolivia se han diagnosticado 216 pacientes con hemofilia, aunque se estima que el número podría ser mayor. En total, en la región se han identificado 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103 mil.
