El 27 de junio se celebra el Día Internacional de la Sordoceguera, una fecha establecida por la ONU para honrar el nacimiento de Helen Keller. La Federación Mundial de Personas Sordociegas estima que al menos 640 millones de personas en el mundo viven con esta condición. Recientemente, durante la Conferencia de los Estados Partes en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tuvo lugar del 10 al 12 de junio de 2025 en Nueva York, se discutieron temas sobre los derechos y necesidades específicas de este grupo.
Qué es la sordoceguera
La sordoceguera es una combinación de deficiencia visual y auditiva que dificulta que los sentidos afectados se compensen entre sí. Esta condición representa una discapacidad única que presenta retos y requerimientos específicos de apoyo e inclusión. Las personas sordociegas enfrentan numerosas barreras, ya que no se reconoce esta condición como una discapacidad singular. Esto provoca su invisibilidad en estadísticas, políticas y programas, lo que dificulta el acceso a servicios.
Según datos de la Federación Mundial de Personas Sordociegas, esta discapacidad afecta entre el 0.2% y el 2% de la población. Esto significa que entre 2 y 20 personas por cada 1.000 pueden tener sordoceguera. La comunicación se convierte en una barrera fundamental para estas personas, ya que cada individuo interactúa con su entorno de maneras diferentes.
Perspectivas de expertos
Claudia Cansler, licenciada en kinesiología y fisiatría y coordinadora del Comité de Niños con Discapacidad Visual y Multideficiencia en el Hospital de Rehabilitación “Manuel Rocca”, afirma: “En realidad, la sordoceguera es una discapacidad única, con características propias. Entonces, no es 1+1=2, es 1+1=1”. Esta visión integral es crucial para abordar adecuadamente las necesidades comunicativas y perceptivas de las personas sordociegas.
Las causas más comunes de sordoceguera en niños incluyen complicaciones relacionadas con partos prematuros o trastornos hereditarios como Charge o Usher. La detección temprana es esencial para implementar estrategias adecuadas. Cansler señala que “los signos de alerta en los recién nacidos pueden ser varios”, como un niño que no mira o no responde a sonidos fuertes.
Trabajo interdisciplinario
María Laura Bragadini, profesora capacitada en sordoceguera, resalta la importancia del trabajo interdisciplinario para ayudar a estos niños a salir del aislamiento. “Para sacar al niño de esta oscuridad y ese silencio, docentes y profesionales plantean un abordaje específico”, indica Bragadini. Este enfoque incluye estructurar el entorno del niño en tres niveles: personas, tiempo y lugar.
Definición y visibilidad
La WFDB define la sordoceguera como “la combinación de una discapacidad visual y auditiva cuya severidad hace difícil para los sentidos que se compensen entre ellos”. Esto resalta la necesidad urgente de visibilizar esta condición dentro del marco social y político para garantizar derechos fundamentales y acceso a servicios adecuados.
Estimulación temprana
La estimulación visual y auditiva temprana es esencial para maximizar el desarrollo sensorial durante los primeros años de vida. Aunque esta plasticidad neuronal se mantiene durante toda la vida, intervenir desde temprano puede facilitar un mejor entendimiento del mundo exterior por parte del niño.
