César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), visitó por primera vez Bolivia para conocer la realidad acerca del tratamiento de los pacientes que padecen esta enfermedad. Su primera impresión es positiva, después de visitar varios hospitales; pero sostiene que el acceso a las medicinas para hemofílicos no es suficiente, es muy espaciada y ninguno recibe productos medicamentos de última generación.
“He estado en hospitales de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz, conversando con niños y adultos enfermos con hemofilia y veo grandes avances en la atención y compromiso del equipo multidisciplinario; sin embargo, la dotación de medicamentos para los pacientes no es suficiente, es fragmentada en el tiempo, lo que hace que que el tratamiento sea discontinuo y deje secuelas. Por otro laso, el suministro se fija sólo en el factor de coagulación 8 y 9 y no toma en cuenta a las medicinas innovadoras que están actualmente en el mercado hace más de siete años. Esto hay que mejorar de inmediato”, declaró Garrido.
César Garrido fue invitado a la Reunión Nacional de Hemofilia, evento que fue organizado por el Ministerio de Salud y Deportes, en coordinación con la Fundación Nacional de Hemofilia, Banco de Sangre y la Asociación de Hemofilia La Paz. Este escenario sirvió para mostrar los avances y necesides de los más de 180 pacientes bolivianos que padecen esta rara enfermedad (hemofilia A) que les impide la colagulación de su sangre.
En palabras del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Bolivia, hace 10 años no estaba en el mapa de la hemofilia, “ahora lo que tenemos son donaciones de productos de medicamentos de última generación que no llega para todos los que padecen de esta rara enfermedad y ante ello, su país debe no solo hacer cumplir la Ley 754 que establece la dotación gratuita de medicamentos anti hemofílicos, sino que, ésta debe ser más flexible para procesos de compra y acceso a medicación de última generación, la monoclonal, que es eficaz para pacientes que padecen de hemofilia tipo A”, remarcó Garrido.
Los representantes de la FMH, desarrollaron una ajustada agenda, con el objetivo de firmar un acuerdo de entendimiento con el Ministerio de Salud y Deportes para avanzar en el programa denominado PACT que, en sus siglas en inglés, significa Programa de Acceso de Atención y Tratamiento y por otro lado, coadyuvar en el asesoramiento para que los pacientes bolivianos, de hemofilia Tipo A y Tipo B dejen, progresivamente, de depender de medicamentos que llegan sólo gracias a las donaciones humanitarias internacionales.
ATENCIÓN DOMICILIARIA PARA PACIENTES CON HEMOFILIA
Las personas con hemofilia pueden tener problemas para moverse, debido a que su sangre no se coagula de forma correcta, lo que causa sangrado en las articulaciones, hinchazón, dolor y rigidez. Dado que el cuerpo no fabrica una cantidad suficiente de una proteína llamada «factor de coagulación”, las articulaciones sangran espontáneamente y su movilidad se hace cada vez más compleja.
Por este motivo, en la Reunión Nacional de Hemofilia, se abordó la necesidad de la Atención Domiciliaria para el paciente hemofílico en Bolivia y así evitar un mayor trauma en su traslado a los hospitales de atención. “En países desarrollados, los pacientes reciben el medicamento en sus casas para que un familiar pueda suministrarle de manera segura, evitando tener sangrados espontáneos y logrando tener una vida casi normal”, declaró Alex Mallcu, Presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia. “En Santa Cruz el tratamiento domiciliario está avanzando, pero debemos hacer que esto se estandarice para todos los departamentos”.
Respecto a esta necesidad que es demandada por los pacientes que nacieron con hemofilia, César Garrido comenta que la atención domiciliaria al paciente no se cumple, no hay suficiente cantidad de medicamentos como para dejarlo al libre uso del paciente. “La terapia domiciliaria es algo que existe desde hace más de 20, 25 años en algunos países de América Latina, pero por eso, el tener el acceso a los medicamentos es una parte esencial para cerrar el círculo de sanación para el niño o adulto que sufre de hemofilia”, concluyó.
Es importante conocer la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la academia y el sector laboral.
