El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita. Esta fecha tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre una condición poco común que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos. En esta jornada, profesionales de la salud, investigadores y organizaciones que se dedican a la AMC participan en actividades a nivel global para sensibilizar a la población y ofrecer apoyo a quienes viven con esta enfermedad.
Qué es la artrogriposis
La Artrogriposis Múltiple Congénita es una enfermedad neuromuscular que se manifiesta a través de una disminución de la movilidad. Esto se debe a la rigidez articular y la debilidad muscular. Esta condición se origina por un crecimiento excesivo del tejido fibroso en las articulaciones durante el desarrollo fetal. Se estima que existen más de 300 variantes clínicas de artrogriposis, las cuales pueden afectar tanto las extremidades superiores como las inferiores, e incluso la columna vertebral.
Objetivos del Día Mundial
El Día Mundial de la AMC tiene varios propósitos importantes. Uno de ellos es sensibilizar a la sociedad sobre las limitaciones físicas y sociales que enfrentan las personas con esta condición. Otro objetivo es recaudar fondos para la investigación científica y fomentar el trabajo colaborativo entre diferentes especialistas de la salud. La atención a las personas con AMC requiere una respuesta coordinada del sistema de salud, que incluya un diagnóstico temprano y terapias continuas.
Actividades globales
Durante esta conmemoración, se llevan a cabo diversas actividades en todo el mundo. Estas incluyen campañas de sensibilización, conferencias médicas y eventos educativos. Además, se busca resaltar los avances en el diagnóstico, tratamiento y atención de la AMC. Los profesionales de la salud y las organizaciones que se dedican a esta condición se unen para compartir conocimientos y promover soluciones efectivas.
Importancia de la inclusión
La inclusión educativa, laboral y social es fundamental para permitir una participación plena de las personas con AMC. En este Día Mundial, se recuerda que vivir con artrogriposis no debe significar vivir con límites inamovibles. La sensibilización y el compromiso social son esenciales para construir un entorno inclusivo y accesible para todos.
Impacto en la calidad de vida
Según el portal web del Instituto Español de Formadores en Salud, las contracturas articulares pueden afectar diferentes partes del cuerpo. Esto incluye las extremidades superiores e inferiores, así como las manos, los pies y las articulaciones de la columna vertebral. Estas limitaciones pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de las personas que viven con AMC.
