Por: Ximena Miralles Iporre / Directora de LA PATRIA
“Señora eduque mejor a su hijo”, “¿no puede controlar a su hija?”, “está muy malcriada, ¿no?”, “su niño hace mucho ruido, ¿no puede pedirle que se calle?”, ¿te suena familiar?, ¿te lo dijeron alguna vez?, pues no estás sola, son las frases que muchas madres con hijos que tienen el trastorno del espectro autista, TEA, escuchan habitualmente, y a veces no saben cómo explicar el comportamiento de sus hijas o hijos, porque se conoce poco acerca de esta condición, que algunos tratan como discapacidad, pero es una condición por la que los niños y niñas conciben el mundo de diferente manera.
Pocas personas están informadas acerca del autismo, por lo que no entienden el comportamiento de estos niños y niñas, y no comprenden que las mismas madres, antes de enfrentarse al diagnóstico, no saben cómo regular a sus hijos o hijas, no saben qué hacer ni por dónde empezar. En Bolivia 2.046 personas con TEA están registradas, según el Sistema de Registro Único de Personas con Discapacidad, Siprunpcd, del Ministerio de Salud y Deportes.
Para los padres y madres con niños y niñas que están dentro del espectro autista, la vida da un vuelco de 180 grados; todo lo que habían soñado para sus hijos o hijas, todo para lo que se habían preparado, cambia de manera radical: la forma de enseñanza, la alimentación, hasta cómo conciben el mundo, todo es diferente.
EL DUELO
Cuando los padres de niños y niñas con autismo reciben el diagnóstico, les cambia la vida, porque todo lo que han pasado con sus otros hijos cambia, o sus sueños se modifican, ya que la alimentación, la forma en que aprenden, cómo entienden el mundo, es totalmente distinto a lo que conocen. Es como vivir una gran pérdida, por lo que comienza una etapa de duelo que se divide en las siguientes fases: crisis, negación, enfado o ira, depresión, aceptación y aprendizaje.
Consuelo Martínez tiene un niño de seis años, cuenta lo difícil que fue para ella, pese a que en la etapa de gestación le advirtieron que su bebé sufriría un leve retraso debido a las complicaciones del embarazo. “Nos dieron el diagnóstico cuando tenía dos añitos, nos separamos con el papá de mi hijo y fue un momento muy difícil de mi vida, porque cuando yo necesitaba sentir tal vez el apoyo de mi pareja y sobrellevar el diagnóstico juntos, lo cargué sola”, señala.
“La parte más difícil fue que uno se culpa; yo me culpé del diagnóstico de mi hijo porque yo hice un análisis y yo tenía los problemas en el embarazo, el estrés por tratar de trabajar y estudiar al mismo tiempo. Me culpé por tanto tiempo, que eso me afectó emocionalmente”, continúa.
Cada padre o madre vive su duelo de manera diferente; a algunos les toma años, a otros les es más fácil llegar a la fase de la acción o aprendizaje, y mientras ellos no salen de ese duelo, les es difícil poder guiar a sus niños o niñas.
Carla Bedregal tiene gemelas con TEA, de siete años de edad, cuenta lo difícil que fue porque el padre de las niñas no aceptaba el diagnóstico, pensaba que se lo decía para obtener mayor dinero de la pensión alimenticia, porque en ese momento se estaban divorciando.
Maya Flores opina que sus mismos hijos o hijas les dan la fortaleza para no rendirse, aunque la mayoría de padres, no todos, se rinden con mayor facilidad; aunque están quienes se hacen cargo, el porcentaje de quienes tiran la toalla es mayor en los padres que en las madres.
Algunos sienten vergüenza porque sus niños son inquietos, emiten sonidos extraños y deben aprender a superar eso, como lo señala Deysi Ibarra.
SOLEDAD Y CANSANCIO
Muchas madres que tienen niños o niñas con TEA se sienten solas; de hecho, algunos padres se rinden y se separan, pero aún separados o divorciados no se interesan por sus hijos o hijas, entonces ellas son quienes deben lidiar con todo lo que significa atender a personas con esa condición.
“A veces nos cansamos, nos agotamos, porque, por lo general, somos las mamás las que nos hacemos cargo de nuestros niños (o niñas). En Madre Educadora tenemos el ejemplo de que no siempre pasa eso; tenemos papás que se han hecho cargo de sus hijos y son las mamás las que han renunciado en algún momento; claro que el porcentaje es mínimo de esa situación”, señala Maya Flores.
“Tener un hijito con autismo es en muchas formas muy hermoso, sí, pero también es muy complejo y muy duro tratar con él en este mundo, y digo en este mundo porque aún no está preparado para niños como los nuestros”, dice Andrea Benavides.
Esta lucha en solitario es muy agotadora, pero existen ángeles en la vida de estas mujeres y, si bien no reciben el apoyo del esposo, sí se tiene la colaboración de otros miembros de la familia, como padres, madres, hijos o hermanos. Consuelo Martínez cuenta que el papá de su hijo está consciente de la condición del niño, pero “no cumple con las responsabilidades; he tenido que asumir la función de mamá y papá”.
La hija mayor de Carla Bedregal es quien más la apoya; aunque están presentes sus padres y su hermano que también la ayudan, cuenta que “ella (Ale, la hija mayor) es la segunda mamá; en el Día del Padre, por ejemplo, yo he ido a un colegio y he sido el padre, y ella ha ido al otro colegio y ha sido el padre”, puesto que sus dos pequeñas están en escuelas distintas por la diferencia en el desarrollo cognitivo de cada una de ellas. Además, comenta que “la carga mental, emocional y física que conlleva tener un niño con autismo es algo que nadie ve, nadie mide, pero es bastante”.
ECONOMÍA Y TRABAJO
Consuelo tiene dos trabajos para poder proveer no solo comida, salud y educación, sino también pagar las terapias especiales que requiere su niño. “Eso también me dificultó un poco el atender a mi pequeño, y me desgasta mucho, pero gracias a Dios tengo el apoyo de mi mamá y de mis hermanas”, comenta.
Una niña o niño con autismo necesita mínimamente cuatro tipos de terapia, fonoaudiología, fisioterapia, psicología y terapia ocupacional, lo que supone un costo, en promedio, de 3.900 bolivianos por mes. Si bien la Alcaldía tiene un programa gratuito, se limita a 15 sesiones por especialidad, luego se les da un alta temporal de tres meses, sin embargo, no es fácil que se vuelva aceptar a un o una paciente, hay quienes esperan por la readmisión más de un año.
En cuanto a la educación, una maestra sombra cobra entre 700 y 1.200 por sus honorarios, y aparte se debe pagar por la inscripción a la escuela y los materiales escolares, más el material de adaptación curricular del niño o niña con autismo.
Andrea señala que ojalá hubiera tenido más comprensión en el trabajo, pues era maestra modular en la frontera con Paraguay, tuvo que renunciar por los problemas que tenía que enfrentar con su niño con autismo.
Cecilia Guzmán tiene una hija adolescente con TEA, es enfermera y tiene dos trabajos porque las terapias que necesita la nena representan para ella “un gasto tremendo”. “Yo me he batido con dos trabajos para mantenerla a ella”, afirma.
Juana Morochi también es madre de una adolescente, tiene tres trabajos para sustentar los gastos que se deben hacer para pagar las terapias y el sustento mismo de su hija, ya que, como en otros casos, el padre se desentendió de sus responsabilidades y ella quedó sola frente a los problemas.
INCLUSIÓN
Un común denominador entre las madres entrevistadas fue la observación sobre la escasa información que tienen las personas sobre el autismo y lo que implica, así como la falta de inclusión porque no existen protocolos en salud para la atención de estos niños. Asimismo, la escolaridad es un problema porque no todos los establecimientos educativos están dispuestos a recibir a niños TEA porque opinan que distraen a sus compañeros y retrasan el avance de materias.
La Ley Educativa 070, Siñani – Pérez, señala que la educación debe ser inclusiva, sin embargo, esto no se cumple, porque no hay la fi gura de maestra sombra en el aula, ni la presencia de un maestro de educación especial, que realicen las adaptaciones curriculares, que triangulan los contenidos con la madre del alumno o alumna.
En cuanto a la salud, existe la Ley 223 de Discapacidad, pero ésta contempla a los autistas dentro de las discapacidades mental o psíquica, que no corresponden al espectro autista, además que solamente los de grado 3 reciben un bono.
MADRE EDUCADORA
En Oruro existe un programa llamado Madre Educadora, sin fines de lucro, que ha sido para algunas madres una luz en su camino; han encontrado en él a una familia, una red de apoyo, una tribu donde obtienen una guía, un espaldarazo, empatía y comprensión para salir adelante junto a sus hijas e hijos, además de una ayuda para sus mismos niños o niñas, ya que tienen profesionales en las diferentes áreas, que les ayudan a desarrollarse de manera adecuada, ya que sin intervención, los síntomas no tratados pueden intensificarse con el tiempo.
“Madre Educadora tiene un propósito muy importante, que no solo es fortalecer y empoderar a las madres; tenemos profesionales, que cuesta mucho encontrar en las diferentes disciplinas (que necesitan niños y niñas TEA para lograr su desarrollo y autonomía); ellos son los guías”, comenta Deysi.
Para las mujeres que integran Madre Educadora significó encontrar personas que hablan el mismo idioma, que comprenden lo que ellas estaban pasando; fue como agua fresca en el verano, porque sienten el apoyo y la contención que necesitan cuando quieren rendirse; también es una nueva oportunidad de poder respirar.
Pero también fue positivo porque las terapias son económicas y pueden encontrarlas en un mismo lugar; ya no deben peregrinar de un lugar a otro buscando quién atienda a sus hijos o hijas, y las mismas les ayudan mucho a los niños y a las niñas para lograr su desarrollo más rápido, más óptimo y más confiable.
La mayoría comenta que en Madre Educadora encontró una familia, una red de contención y una luz en el camino del espectro autista. Para contactarse con este programa pueden dirigirse a Maya Flores al celular 72454516.
